Te propongo una
tarea de esas que todos hemos realizado alguna vez: mira estos dos dibujos y
encuentra las diferencias entre uno y otro. Tómate tu tiempo…
Quizás hayas
descubierto pronto que en el primer dibujo la anciana se apoya sobre un bastón
y no sobre un paraguas como en la lámina inferior. Seguramente también hayas
visto que el carro de la compra se apoya sobre más ruedas en el primer dibujo
mientras que la sujeción en el segundo se limita a una sola hilera de ruedas. Y además en
el dibujo superior el coche tiene un espejo retrovisor que permite tener mayor
visibilidad, mientras que en el segundo dibujo este elemento no está presente.
Bastón para apoyarse, ruedas para circular mejor y retrovisor para mirar atrás
sabiendo que el camino por el que se va es seguro porque se ven los posibles
peligros. Todos ellos elementos de seguridad y de apoyo que pueden desaparecer
de repente modificando con ello no sólo el contexto sino también la historia que
se desarrolla en ese contexto. Y algo parecido a esto es lo que ocurre cuando
en las vidas de las familias ocurre una adversidad de gran magnitud: el CÁNCER.
Aparentemente
todo sigue igual o los adultos se esfuerzan para que los niños vean que todo
sigue igual…pero no es así. Los niños son extremadamente sensibles a los
cambios y aunque se hagan ingentes esfuerzos por parte de los mayores para que
no se den cuenta que algo grave está pasando, o para al menos minimizar el impacto
que puede tener una enfermedad como el cáncer, ellos y ellas se dan cuenta de
que existen diferencias, que faltan apoyos, que el camino por el que se circula
es más incierto…
En este cuento
que comparto hoy, "Nos lo dijo Pepe", (pincha en el título o en la portada de bajo), escrito por Katrine Leverne y publicado por la Sociedad Española de Oncología Médica, se lleva a cabo una de las pocas iniciativas en las que los niños y niñas son tenidos en cuenta como co-protagonistas involuntarios de esta adversidad familiar como es el cáncer.
Al finalizar el cuento, se incluyen una serie de orientaciones a pacientes y familiares para abordar el tema de la enfermedad con los niños (dirigido especialmente a madres con cáncer de mama). Como aspecto importante a resaltar es, que a pesar de la angustia y la incertidumbre, hay que decirles la verdad por varias razones:
Al finalizar el cuento, se incluyen una serie de orientaciones a pacientes y familiares para abordar el tema de la enfermedad con los niños (dirigido especialmente a madres con cáncer de mama). Como aspecto importante a resaltar es, que a pesar de la angustia y la incertidumbre, hay que decirles la verdad por varias razones:
a)
Para que no se sientan responsables, ya que a
veces creen que ellos tienen la culpa de
la enfermedad porque se han portado mal y han hecho sufrir a su mamá.
b)
Porque así podrán verbalizar su sufrimiento
(seguro que sufren ante una situación así aunque no se les explicite lo que
pasa) y con ello sentir alivio.
c)
Porque aunque lloren eso no es más que la
manifestación de una emoción que, si se externaliza, puede ser sanadora de su
inquietud.
d)
Porque el silencio intensifica su desasosiego y
aumenta sus miedos porque imaginar a veces es peor que la propia realidad e
incluso pueden aparecer signos como agitación, agresividad, trastornos del
sueño, de la alimentación, del aprendizaje escolar que hay que saber interpretar
relacionados con lo que está ocurriendo.
e)
Porque es importante que estén informados por
sus familiares y no por terceras personas que seguramente no sabrán darle más
que una información distorsionada y aumentará su desconfianza por no haber
venido dicha información de sus personas más significativas.
f)
Porque de todas maneras, ellos y ellas acaban
sabiéndolo pues es difícil ocultar los síntomas y consecuencias que tiene la
enfermedad y su tratamiento.
Hablar sí, pero ¿Cuándo?
Preferiblemente, lo más pronto posible, pero también hay que tener en cuenta que
para ello hay que estar preparado para que no sea transmitida la mala noticia de
una forma demasiado brusca.
Resulta más
fácil contárselo al principio de la enfermedad para que puedan seguir
progresivamente su evolución, sea cual sea. Sin embargo, se incide que nunca es demasiado tarde,
explicándoles por qué no se hecho antes: no
había intención de engañarlos, sino que era algo muy difícil.
Se aconseja
también que incluso si se les ha hablado desde el principio, es necesario ir
informando a los niños de todos los elementos nuevos e importantes que van
surgiendo a lo largo de la enfermedad.
“A menudo, los
padres esperan que sean los niños lo que pregunten para hablarles, pero la
situación de tensión que perciben hace que los niños no se atrevan, en muchos
casos, a preguntar. Cada uno quiere proteger al otro y, al final, nadie está
protegido de la tristeza y del miedo. Todo el mundo es víctima de una conspiración de
silencio y, cuanto más tiempo pasa, más difícil es salir de ella.”
Y lo más difícil ¿Cómo
decírselo? Los niños dicen
a menudo que quieren “la verdad, con palabras amables”. Como orientaciones a la
persona que va a informar a los niños se propone:
“Hace falta que haya una adecuación entre lo que piensas, tus
sentimientos y lo que dices". Ser uno mismo y utilizar palabras exactas y verdaderas: explicarles
las cosas tal como son.
La información debe adaptarse a las
diferentes fases de la enfermedad:
-Al principio, puedes
comenzar a partir de un acontecimiento significativo, con ello, los niños
comienzan a comprender la situación, lo que abre un verdadero diálogo. Al
llegar a este punto, dejarse llevar por las preguntas de los niños: ellos irán
marcando el ritmo de la conversación, notando cómo se les invita a seguir
hablando. El sólo hecho de saber que pueden expresar su preocupación ya les
resulta tranquilizador y calma su inquietud.
En este estadio de la enfermedad, tras haber explicado el
diagnóstico, los tratamientos y sus efectos secundarios, es muy importante
hacer ver a los niños que todo el mundo hace todo lo posible para “cuidar” al
padre o a la madre enfermos. Es muy importante
que no utilizar la palabra “curar”, pues sea
cual sea el desarrollo de la enfermedad, no se debe prometer algo que no se puede
estar seguro de cumplir y que no depende de uno mismo/a, ya que se corre el
riesgo de desacreditarse ante ellos.
En este mismo sentido, aunque la medicina haya progresado mucho y
cada vez sean más los cánceres que se curan, una vez finalizado el periodo del
tratamiento es preferible hablar de “mejoría” que de “curación”.
-Si hay una recaída, explicar todo lo que se ha hecho para cuidar a mamá o a papá y no olvidar recalcar que “todo el mundo hace todo lo que puede, pero no estamos completamente seguros de poder conseguirlo”. Esta etapa les permitirá empezar a dudar de la posibilidad de una curación total por lo que, si la enfermedad evoluciona de manera desfavorable, no les cogerá por sorpresa.
-Si hay una recaída, explicar todo lo que se ha hecho para cuidar a mamá o a papá y no olvidar recalcar que “todo el mundo hace todo lo que puede, pero no estamos completamente seguros de poder conseguirlo”. Esta etapa les permitirá empezar a dudar de la posibilidad de una curación total por lo que, si la enfermedad evoluciona de manera desfavorable, no les cogerá por sorpresa.
-Si la enfermedad avanza, si se
agotan las posibilidades de tratamientos curativos y los médicos anuncian /
comunican la entrada en una fase de cuidados paliativos, explicar a los niños
que “todo el mundo ha hecho cuanto ha podido, cuanto ha sabido hacer para
ayudar a papá o mamá, pero no se ha conseguido”. Antes o después se planteará
la cuestión de la muerte más o menos cercana del padre o la madre; es muy
importante ir avisando de este hecho de manera progresiva, porque el niño tiene
que ir preparándose. El choque será menos brusco para él si ha podido pensar
antes en ello. Aunque uno/a mismo/a esté totalmente bloqueado con su propio
sufrimiento, hay que dejar que otros ayuden y ayudar al mismo tiempo a los
niños a proyectarse en su futuro para que puedan crecer.
Otras cosas a tener en cuenta:
- Algunos niños se muestran aparentemente indiferentes. Si se da esta situación cuidado con no equivocarse. En realidad el niño está totalmente conmocionado.
- Si se les ha informado bien no sentirse molesto si buscan a otro adulto con quien desahogarse; con ello, lo que buscan es proteger a su mamá.
- En las conversaciones, es importante cuidar las palabras con el fin de evitar ciertos errores que más tarde harían sufrir a los niños:
-No hacer chantaje con la curación: si estudias, si eres bueno, si rezas mucho… papá se va a curar.
-No prohibirles ir al hospital.
-No permitir que los niños ocupen el lugar del padre o madre
enfermos, ni pedírselo.
Seguro que, además de todo lo anterior, y volviendo al inicio de esta entrada, no podremos evitar que existan diferencias entre un antes y un después, pero quizás podamos ayudar a los niños y niñas a apoyarse firmemente con un paraguas aprovechando el cobijo que puede dar, a rodar por la vida caminando con alguna rueda deteriorada o en reparación (o quizás sin esa rueda pero sí con las que le quedan) y a circular con espejos interiores a pesar de faltar uno de los retrovisores o encontrarse temporalmente fuera de servicio...
Seguro que, además de todo lo anterior, y volviendo al inicio de esta entrada, no podremos evitar que existan diferencias entre un antes y un después, pero quizás podamos ayudar a los niños y niñas a apoyarse firmemente con un paraguas aprovechando el cobijo que puede dar, a rodar por la vida caminando con alguna rueda deteriorada o en reparación (o quizás sin esa rueda pero sí con las que le quedan) y a circular con espejos interiores a pesar de faltar uno de los retrovisores o encontrarse temporalmente fuera de servicio...
Hola Conchi, sigo intentando darme de alta en el blog, a ver si ahora... Qué bonita esta última entrada, gracias por la recomendación. Un abrazo. Yolanda
ResponderEliminarYolanda que alegría "verte" por mi blog que también es tuyo para lo que quieras compartir o comentar. Espero que consigas arreglar lo de darte de alta.
EliminarAprovecho para felicitarte por la iniciativa de ofrecer desde vuestro centro la formacion en Traumapsicoterapia infantil impartida por Maryorie Dantagnan!!! Todo un lujo de contenidos y una maravilla de profesional.. Seguro que será un éxito.
Un abrazo